Обсуждаемые темы
добавлена 3 ноября в 11:35
Продолжается регистрация на Школы СМА в Кирове и Твери
А пока вы заполняете регистрационную форму, мы хотим побольше рассказать о том, что происходит на школах СМА и почему важно принять в них участие.Школа СМА — это возможность за один день получить актуальную информацию, задать вопросы специалистам и пообщаться с другими семьями, которые хорошо понимают особенности жизни со СМА.
Как проходят школы, и кто может принять в них участие?Школы СМА проходят в очном формате. Мы приглашаем родителей детей со СМА, взрослых пациентов и их близких, медицинских специалистов. Принять участие могут не только семьи из региона, где проводится мероприятие, но и участники из других городов — если у вас есть возможность приехать, будем рады видеть вас на Школе.
Встреча со специалистамиНа Школах выступают эксперты, которые работают с людьми со СМА. Вместе мы разбираем важные вопросы, связанные с лекарственной терапией, респираторной поддержкой, физической терапией, ортопедическими особенностями и подбором технических средств реабилитации.
Это возможность лучше разобраться в разных аспектах помощи при СМА и узнать, на что стоит обратить внимание в конкретной ситуации.
Возможность задать свои вопросыШкола — это не только лекции. Во время мероприятия можно обсудить актуальные вопросы со специалистами и представителями фонда.
Кроме того, на некоторых Школах участники могут записаться на очные консультации специалистов. Для этого необходимо оставить заявку при регистрации. Время консультаций ограничено, поэтому рекомендуем регистрироваться заранее.
Общение с другими семьямиОтдельная часть Школы — круглый стол для семей. Это пространство для свободного общения, обмена опытом и обсуждения вопросов, которые волнуют участников.
Иногда опыт другой семьи помогает увидеть новые варианты решения привычной задачи, узнать о полезных ресурсах или просто почувствовать, что вы не остаетесь с возникающими вопросами один на один.
Участие в Школах СМА бесплатное.Фонд, к сожалению, не оплачивает расходы на проезд и проживание участников, но во время мероприятия мы организуем кофе-брейки с небольшим перекусом и напитками, чтобы можно было отдохнуть и восполнить силы в течение дня.
Школа СМА в Кирове состоится 21 ноября.
Подробная информация https://f-sma.ru/shkola-sma/kirov/
Ссылка на регистрацию https://webanketa.ru/forms/6mwkae9n6cqk0db169k3jrv6/ Школа СМА в Твери состоится 6 декабря. Подробная информация https://f-sma.ru/shkola-sma/tver/ Ссылка на регистрацию http://webanketa.ru/forms/6mwkcc1r6gqkcs326hjkjc1s/последний комментарий 6 ноября в 12:42
Продолжаем сбор на резерв респираторного оборудования
Фонд «Семьи СМА» продолжает собирать 350 000 рублей на поддержку резерва оборудования для детей и взрослых со СМА.Бывает, что человеку со СМА уже нужна дыхательная поддержка, а получение оборудования через государственную систему может занять несколько месяцев. В таких случаях фонд бесплатно предоставляет аппарат из резерва, чтобы семья могла пользоваться им, пока не получит оборудование от паллиативной службы.
Резерв помогает и в других ситуациях: во время болезни, после операции, если аппарат сломался, остался в другом городе или его нужно отправить на техническое обслуживание.
В резерве фонда есть аппараты НИВЛ, откашливатели, аспираторы и пульсоксиметры. Чтобы передавать их семьям, нужно следить за исправностью аппаратов, проводить техническое обслуживание и дезинфекцию, закупать маски, фильтры и другие расходные материалы, оплачивать доставку в регионы.
Помогите нам поддерживать резерв респираторного оборудования. Ваше пожертвование позволит фонду и дальше обеспечивать семьи необходимыми аппаратами, когда ждать их получения нельзя.Поддержать сбор можно на сайте фонда
Спасибо всем, кто помогает нам быть рядом с семьями и предоставлять оборудование тогда, когда оно необходимо.
последний комментарий 3 сентября в 17:16
последний комментарий 29 июля в 23:45
последний комментарий 25 июля в 03:30
Рубрика «Ответ Рядом»
ВопросНа Госуслугах пришло уведомление, что проведена медико-социальная экспертиза и разработана новая ИПРА. При этом мы не подавали заявление на изменение ИПРА и никаких документов не оформляли. Что это значит? Нужно ли что-то делать?
ОтветНе стоит переживать. Если вы получили уведомление о проведении медико-социальной экспертизы и разработке новой ИПРА, хотя сами не подавали заявление, в большинстве случаев это связано с плановой актуализацией ранее выданных ИПРА.
Сейчас бюро МСЭ по поручению государственных органов проводят плановую актуализацию ранее выданных ИПРА в беззаявительном порядке. Обращаться в бюро, писать заявление или подтверждать согласие не нужно.
Актуализация связана с обновлением требований к оформлению ИПРА и необходима для корректного обеспечения техническими средствами реабилитации.
Чаще всего такие уведомления получают люди, чьи ИПРА были разработаны несколько лет назад, до обновления требований к их оформлению.
При такой актуализации:
• группа инвалидности не меняется;
• срок действия ИПРА не изменяется;
• перечень рекомендованных ТСР не меняется;
• специалисты могут уточнить характеристики рекомендованных технических средств реабилитации в соответствии с действующими требованиями.
Что нужно сделать?После получения новой ИПРА рекомендуем внимательно ее проверить.
Обратите внимание:
• сохранились ли все ранее рекомендованные ТСР;
• корректно ли указаны сведения о технических средствах реабилитации;
• не изменились ли сведения в других разделах ИПРА (например, о нуждаемости в сопровождении, адаптации жилья, обучении и других рекомендациях).
Хотя при такой актуализации перечень рекомендованных ТСР изменяться не должен, полностью исключить технические ошибки или человеческий фактор нельзя.
Если вы обнаружили, что какая-либо рекомендация исчезла или сведения указаны некорректно, обратитесь в бюро МСЭ для исправления ошибки. Если вопрос не удается решить, решение бюро МСЭ можно обжаловать в течение 30 дней, в том числе подав заявление через портал Госуслуг.
Важно
Если необходимо не исправить техническую ошибку, а изменить содержание ИПРА — например, добавить новые технические средства реабилитации, изменить ранее выданные рекомендации или срок на обжалование уже истек, — потребуется пройти медико-социальную экспертизу в общем порядке. Для этого необходимо оформить направление на МСЭ в медицинской организации.последний комментарий 21 июля в 11:27
В России зарегистрирована новая лекарственная форма рисдиплама (Эврисди) — таблетки по 5 мг.
Это не новый препарат, а таблетированная форма уже применяемого рисдиплама для лечения спинальной мышечной атрофии.Чем таблетки отличаются от жидкой формы?
Подходят не всем. Таблетированная форма предназначена для взрослых и детей с 2 лет с массой тела 20 кг и более.
Есть два способа приема. Таблетку можно проглотить целиком, запивая водой, или растворить в небольшом количестве нехлорированной питьевой воды (например, бутилированной) и сразу выпить.
Проще хранить. В отличие от жидкой формы, таблетки не требуют хранения в холодильнике. Их можно хранить при температуре до 30 °C, что особенно удобно в поездках.
Не подходят для введения через зонд или гастростому. В этом случае по-прежнему используется жидкая форма препарата.
Выбор лекарственной формы делает врач, учитывая возраст, массу тела, необходимую дозу и особенности пациента.Профиль безопасности таблетированной формы соответствует уже известному профилю рисдиплама. Наиболее частые нежелательные реакции — головная боль, диарея, сыпь и лихорадка.
Важно: несмотря на регистрацию, таблетированная форма Эврисди пока не введена в гражданский оборот в России. Это означает, что получить препарат в настоящее время нельзя.Мы следим за ситуацией. Как только появится информация о начале поставок и доступности таблетированной формы, обязательно сообщим об этом.
Запись в Государственном реестре лекарственных средств:https://grls.rosminzdrav.ru/Grls_View_v2.aspx?routingGuid=18c29d6e-7015-4cf9-ac34-14bfa09c60d1
последний комментарий 10 июня в 00:57
загрузка
Показать ещёДополнительная колонка
Правая колонка