СРОЧНЫЙ РЕПОСТ!!!

Мы обращаемся ко всем волонтерам, неравнодушным людям, всем, кому не безразличны жизнь и здоровье детей, кто шел с нами рука об руку целый год в сборе за Золгенсма! Мы начали борьбу за тандемную (патогенетическую) терапию Рисдипламом! Да, именно борьбу, судебный процесс с врачами государственной больницы, которые отказывают в лечении ребенка!
21 сентября 2021 года Матвей Куликовский в возрасте 1 года 10 месяцев (препарат необходимо было ввести до исполнения 2-х лет) получил лечение на тот момент не зарегистрированным препаратом на территории РФ, Золгенсма стоимостью 160 млн. рублей. Его ввели, когда ребёнок был в ослабленном состоянии, а через неделю после введения, Матвей начал лихорадить и оказался в реанимации, где был интубирован! Врачи не понимая что происходит с ребёнком, начали лечить его противовирусными препаратами, что категорически запрещено производителем, т.к. препарат Золгенсма доносит поломанный ген в организм при помощи аденовируса, а его начали тушить!
За 4 года, после получения Золгенсма, Матвей не приобрел никаких новых навыков, состояние ухудшается. Он не сидит самостоятельно, не держит голову, еду получает через гастростому (отверстие в животе, закрытое кнопкой, прямой вход в желудок), во время сна находится на аппарате искусственной вентиляции легких, усугубились контрактуры в коленных и голеностопных суставах, искривление позвоночника 4 степени, была проведена операция по Ниссену-установлена манжета на вход в желудок, у Матвея установлена тяжелая белково-энергетическая недостаточность, не набирает в весе из-за аллергии на коровий белок, глютен и сою. В свои 5 лет он весит 10 кг 500г. И самое главное, по установленной международной шкале Chop Intend , оценки двигательной активности, у Матвея происходит ухудшение, снижение баллов!
Мы просим максимальной огласки!!! Нам предстоит сложная борьба за жизнь ребенка с системой !!! Просим помощи🙏🏼
#Питер #спб
#Комитет по здравоохранению Санкт-Петербурга
#Прокуратура г. Санкт-Петербурга
#Следственный комитет Российской Федерации
#Консультативно-диагностический центр для детей kdcdetispb