Чтобы помощь отвечала потребностям семей, их голос должен звучать в разговоре врачей и исследователей.

Фонд «Гордей» выступил на научно-практической конференции компании «Артген биотех», посвящённой диагностике, лечению и профилактике нервно-мышечных заболеваний.
В программе — вопросы, напрямую влияющие на жизнь детей, которым мы помогаем: своевременная диагностика, доступ к терапии, реабилитация и непрерывность помощи при переходе во взрослую систему здравоохранения.
Для нас участие в таких встречах — возможность рассказывать о потребностях семей, столкнувшихся с миодистрофией Дюшенна, и обсуждать с профессиональным сообществом, как сделать помощь доступнее и понятнее.
Спасибо организаторам за приглашение и внимание к опыту! 🎈