Истории за пределами диагноза: документальный фильм «РЕДКИЕ»

Что для вас «редкость»? Для кого-то это мечта увидеть северное сияние. Для кого-то — возможность съесть кусочек шоколада, который нельзя из-за болезни, или наконец решиться на то, чего раньше боялся.

13 ноября на VK Видео состоится премьера документального фильма РЕДКИЕ от режиссёров Романа Травайе и Ксении Садовски. Картина знакомит зрителей с детьми, у которых диагностированы редкие генетические заболевания: болезнь Помпе, синдром Алажилля, нейрофиброматоз и другие.

В основе фильма — закулисье уникального театрального эксперимента. Всего за два дня ребята вместе с актёрами Дарьей Екамасовой, Артуром Бесчастным и комиком Артуром Диланяном подготовили спектакль «Мой обычный | редкий день» и сыграли его на сцене Театра имени А. С. Пушкина. Репетиции, честные размышления детей и истории их побед напоминают: диагноз не определяет человека и не ограничивает его мечты. А врачи в кадре говорят о том, как важна ранняя диагностика и доступ к терапии.

Для нашего фонда эта тема особенно близка. Мы каждый день помогаем ребятам с редкими диагнозами получать необходимое лечение и знаем, как важно видеть за медицинской картой живого человека с его мечтами. Летом мы уже были на том самом спектакле «Мой обычный | редкий день» — своими впечатлениями от постановки и историей о том, как научиться «видеть невидимое», мы делились в нашей статье.

Теперь эта важная история стала доступна каждому. Смотрите фильм «РЕДКИЕ» на VK Видео с 13 ноября — это кино заставляет по-новому взглянуть на мир вокруг и на самих себя.