Вы скажете: «Эка невидаль, все годовалые дети растут и прибавляют в весе. Да и поболее». Но для Вари каждые 100 граммов — это уже победа. И уже большой труд. И большое участие — ваше.
У Вари СКК — синдром короткой кишки. Из-за него питательные вещества из пищи просто не усваиваются, поэтому приходится вводить их в организм девочки через катетер в вене. Варя лежит под капельницами по 18 часов в сутки. Сложно представить, как маленький первооткрыватель мира это выдерживает. Конечно, Варя не в восторге. «Но она просто не знает другой жизни. Например, два раза в неделю у нас ванна, после нее — переклейка катетера. И дочь после купания уже смирно ждет этой процедуры», — говорит мама Ксения.
Для жизни Варе нужно очень многое. Чтобы просто накормить ребенка, Калининым — пока нет обеспечения от государства — приходится самим добывать для дочери парентеральное питание, расходные материалы к капельницам и лекарства. Без них Варя не справится. И вот тут-то семье помогли вы. Все необходимое на ближайшее время закуплено!
«На терапии за два месяца дочь прибавила с 8 до 9,5 кг и выросла на 4 сантиметра! — радуется Ксения. — Для нас это очень хорошие показатели! Благодаря парентеральному питанию Варя развивается как все дети. Мы пошли, научились собирать пирамидку, самостоятельно снимать носочки и штанишки. По сравнению с братьями в том же возрасте дочь больше болтает, уже изображает разных животных. Недавно мы встали в очередь в садик. У нас есть все шансы ближе к трем годам уйти от капельниц или сократить время инфузий! Спасибо, дорогие наши помощники!»
А о том, как устроена жизнь Калининых за кадром — как обычная квартира превращается в процедурный кабинет со строжайшей стерильностью и как старшие братья помогают маме следить за сестрёнкой, — читайте в нашей большой статье
Нет комментариев