Истории за пределами диагноза: документальный фильм «РЕДКИЕ»
Что для вас «редкость»? Для кого-то это мечта увидеть северное сияние. Для кого-то — возможность съесть кусочек шоколада, который нельзя из-за болезни, или наконец решиться на то, чего раньше боялся.13 ноября на VK Видео состоится премьера документального фильма РЕДКИЕ от режиссёров Романа Травайе и Ксении Садовски. Картина знакомит зрителей с детьми, у которых диагностированы редкие генетические заболевания: болезнь Помпе, синдром Алажилля, нейрофиброматоз и другие.
В основе фильма — закулисье уникального театрального эксперимента. Всего за два дня ребята вместе с актёрами Дарьей Екамасовой, Артуром Бесчастным и комиком Артуром
02:57
Покровка смеется щедро!
Начало декабря в Москве можно пережить двумя способами: стиснуть зубы и героически дотянуть до новогодних или прийти в четверг вечером на Покровку и хохотать так, что даже соседи по столику начнут на вас коситься. Мы голосуем за второй вариант!3 декабря в 19:00 в Стендап Кафе пройдет благотворительный концерт в поддержку фонда «АиФ. Доброе сердце».
#неткибербуллингу
«А может, не стоит выкладывать такие фотографии? Людям ведь тяжело на это смотреть». Под этой фразой обычно стоит сердечко, и пишет ее, как правило, вполне симпатичный человек, даже может быть уверенный, что еще проявил деликатность.Мамы детей с тяжелыми диагнозами читают такое часто (обычно — бессонными ночами, между приемом лекарств, отключением капельниц и очередной выпиской из больницы) и потом всерьез думают, не спрятать ли своих детей от мира, чтобы миру было поудобнее.
Поможем Жоре говорить свободно
У Георгия Козлова на левом ухе установлен кохлеарный имплант, а на правом — слуховой аппарат. Оба устройства помогают мальчику справляться с тугоухостью. Но научить его чисто и правильно говорить им не под силу. Ребенку нужны интенсивные курсы занятий со специалистами и наша с вами поддержка.Благодаря ежедневным усилиям родителей у Жоры уже накоплен хороший словарный запас, который позволяет ему общаться короткими фразами. Вот только не все, что он произносит, можно разобрать. Так что маме с папой часто приходится выступать в роли переводчиков.
— Сын говорит много и без стеснения, но делает массу ошибок в произношении, путается в родах, числах, забывает про
Журфак + НКО = проект «Редкие истории»
Фонд «АиФ. Доброе сердце» выиграл в номинации «Медиа Москва» конкурса грантов мэра Москвы для реализации проекта «Редкие истории».В 2027 году больше пятидесяти студентов-журналистов МГУ научатся у нас писать о благотворительности в самых разных форматах, а потом помогут с контентом 17 московским НКО.
Сначала будет учеба с редакторами и журналистами «АиФ» и командой фонда. Расскажем, как разговаривать с мамой ребенка, которому только что поставили редкий диагноз; как проводить медицинский фактчекинг и работать с юридической экспертизой; вместе обсудим, какие слова пора навсегда убрать из благотворительного словаря. Короче, поделимся всем, чему сами н
Ноги против колес
Если спросить Лену Клеваеву, какая у них с сыном самая большая проблема прямо сейчас, она не станет говорить о замене тазобедренных суставов («этот вопрос нам решать в будущем»), редком генетическом диагнозе («его поставили как раз перед рождением второго сына») или надвинувшемся пубертате (Ване уже 13 лет). Лена скажет про простую житейскую проблему: «Штаны на сыне теперь, с ортезами, буквально горят. Летом с шортами было попроще, а сейчас нужно придумать что-то, чтобы брюки не протирались моментально…»И лучшей новости о Ване сейчас трудно придумать. Ведь еще год назад брюки не протирались только потому, что Ваня Клеваев не мог ходить: https://dobroe.aif.ru/history/ivan-
«Мне как будто подменили ребенка!»
Когда отек после операции спал, Юля поняла, что не узнает своего сына. Теперь у Дани совсем другая голова и возможность прожить свое детство без бед.Случай Даниила Ясного — очень запутанный. Если на стол к хирургам чаще всего попадают младенцы с заращением одного-двух черепных швов, то у Дани срослись сразу все! Поэтому неспроста Юля боялась операции и ее осложнений. Но и не делать ее было опасно. Это грозило серьезнейшими последствиями из-за черепного давления.
загрузка
Показать ещёДополнительная колонка
О группе
Благотворительный фонд «АиФ.Доброе сердце» учрежден редакцией газеты «Аргументы и Факты» в 2005 году для адресной медицинской помощи больным детям и взрослым по всей стране. Помощь оказывается по 8 основным нозологиям:
1. Глазные заболевания;
2. Заболевания слуха;
3. Заболевания внутренних органов;
4. Муковисцидоз;
5. Мышечно-скелетные аномалии;
6. Кардиозаболевания;
7. Травмы и последствия тяжелых заболеваний;
8. Челюстно-лицевые аномалии.
Подробнее: dobroe.aif.ru/adresnaya-pomoshh
Как помочь: dobroe.aif.ru/how_to_help/
- 8 (916)-941-41-12
- ул. Мясницкая, 42, Москва
Скрыть информацию
Правая колонка